O nascimento de uma criança com Síndrome de Down

Neste texto, Carmen conta uma história sobre uma família que recebe a notícia do nascimento do seu filho que tem Síndrome de Down.

Nasce uma família

Luana recebeu a noticia ali mesmo, na sala de parto. Ela e Oswaldo sabiam da possibilidade, já que o ultrassom havia apontado algumas alterações no bebê. Sendo assim, a síndrome de Down passará a ser uma possibilidade. Mas, receber a noticia, assim logo após o nascimento do seu primeiro bebê desmanchou o mundo dela, vê-lo tão indefeso e com tantas incertezas jogando-a em um mundo de solidão e medo.

Após os primeiros cuidados neonatais, a enfermeira o trouxe para o quarto para a primeira mamada. Luana havia lido sobre como um bebê com síndrome de Down poderia ter dificuldade para mamar em função da hipotonia, comum na síndrome de Down, e para sua surpresa, com a ajuda da enfermeira, João pegou de primeira. Sugava com delicadeza, mas ao mesmo tempo com avidez e muita vontade de conhecer este mundo.

Luana conheceu João ali. Naquela mamada, Luana e Oswaldo descobriram, que o filho deles era especial, muito especial. Não por ter síndrome de Down, que ainda seria confirmado pelo de cariótipo, mas que devido a algumas características era quase certo o resultado. Mas, era especial, por ser filho deles, seu primeiro menino, seu primeiro filho.

O início de uma rotina

Com o passar dos dias, foram vendo com quem João se parecia, teria a cor dos olhos da mãe? Cabelos lisos como o pai? O temperamento da avó? Encontraram uma associação de pais em sua cidade, conheceram outros pais e crianças com síndrome de Down. Choraram juntos quando descobriram o sopro no coração de João e a necessidade de uma cirurgia, o medo de perdê-lo trouxe a consciência daquele amor, e novamente a sensação de desamparo que a descoberta de no nascimento de João havia trazido.

A cirurgia foi bem sucedida, e assim vieram novas batalhas, fisioterapia, fono, escola, inclusão. Luana e João tiveram dias difíceis, choraram muitos dias mais, mas que mãe e que pai não choram? Descobriram isso quando o segundo filho, machucou-se feio na escola e precisou ficar dois dias internado, Antônio não tinha síndrome de Down, mas Antônio trazia tantas angustias quanto João.

Incerteza, dúvida, medos, solidão, desamparo, amor, alegria, fé. Estas são algumas das emoções que pais passam ao se deparar com o diagnóstico de um filho com síndrome de Down. A história a cima é uma ficção, mas poderia, ou é real. A cada 700 crianças que nascem, 1 terá síndrome de Down. Cada família será informada de uma maneira, cada família receberá a noticia de uma forma.

A notícia

Muitos questionamentos e medos emergem ao nascimento de uma criança com alguma dificuldade declarada. Sentimento de culpa e ambiguidade poderá surgir. Porque eu estou passando por isto? Por que o meu filho?

Buscar apoio e informações auxilia na descoberta das características de cada criança, cada criança que nasce é de uma forma e seu pais terão tempo para conhecê-la, um bebê com síndrome de Down não será diferente, cada um será muito diferente do outro.

A síndrome de Down

A síndrome de Down é causada pela trissomia do cromossomo 21. A maioria de nós tem 46 cromossomos, organizados em pares, que nos dão nossas características genéticas. Uma pessoa com síndrome de Down terá um trio onde deveria ser o par 21.

Isto lhe concebe algumas características em comum: a forma dos olhos, a hipotonia e a deficiência intelectual, por exemplo. Características estas que podem ou não aparecer, de forma que cada criança que nasce terá tanto semelhanças com suas famílias quanto uma ou mais características da síndrome.

Ter o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 não é uma condenação. É defrontar-se com uma nova aventura, com uma nova realidade. Não há jeito certo de reagir, não há jeito errado.

Mas, saiba que você não está sozinha. Encontrar Luanas, Oswaldos, Joãos, profissionais capacitados que auxiliarão estas novas mães, pais, irmãos, avós… a descobrirem este mundo novo que se abre, que trará tantas alegrias e tristezas quanto o mundo de qualquer família, só que agora com um toque especial de um cromossomo a mais.

Dicas de Filmes e Livros

Filmes:

• Do luto a luta (2005) Direção Evaldo Mocarzel
• Colegas (2012) Marcelo Galvão

Dica de livros:

• Muito Prazer eu existo: um livro sobre as pessoas com síndrome de Down (1993) Claudia Werneck
• O filho eterno ( 2007 ) Cristovão Tezza
• Meu rei Arthur: A chegada de um filho com síndrome de Down (2007) Lucia Cyrena

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Texto Original Postado no blog da BmB Baby escrito por Carmen Corso Krutul, psicóloga, psicanalista formada pelo grupo de psicanálise de Curitiba.